Número de registro: 119883
Nombre de contacto: Charo Van Hulst
Número de contacto: 619 50 51 80 / 666 33 79 78
Correo electrónico de contacto: butterflychildren@debra.es
Dirección:
C / Jacinto Benavente No.12,
Marbella, 29601,
Málaga
Breve descripción:
DEBRA España es la organización benéfica nacional que trabaja en nombre de personas en España con la condición de ampollas genéticas de la piel Epidermolysis Bullosa (EB).
DEBRA España (Butterfly Children Charity) es una organización no gubernamental formada por personas con EB, un equipo de profesionales sociales y de salud especializados en EB, así como amigos y colaboradores.
Fue fundada en 1993 y está designada como una “organización benéfica registrada y auditada” por el Ministerio de Asuntos Internos de España.
Butterfly Children's Charity se creó para mejorar la calidad de vida de los niños con Epidermólisis ampollosa.
EB es una condición genética rara que hace que la piel sea tan frágil como el ala de una mariposa.
Tan pronto como un bebé abandona la protección del útero, el toque más leve causa heridas abiertas dolorosas que conducen a una vida de discapacidad y dolor severo.
Los niños con EB requieren atención diaria: cada tratamiento es insoportablemente doloroso y los padres deben aprender rápidamente a convertirse en cuidadores a tiempo completo.
La esperanza de vida de los niños con EB a menudo es corta y las familias deben recibir apoyo desde el primer día, ya que la realidad devastadora de vivir con esta afección se vuelve clara.
Nuestra misión es estar allí desde el primer día: ayudar, ofrecer orientación y brindar asesoramiento experto a los padres, y proporcionar acceso a un equipo dedicado de enfermeras especializadas, trabajadores sociales y psicólogos.
Próximo evento / noticias:
Tenemos muchos eventos en curso durante todo el año, visite www.butterflychildrencharity.com o nuestra página de Facebook https://www.facebook.com/butterflychildrencharity/ para obtener más información.